Le Associazioni SICVO e DUCHENNE PARENT PROJECT realizzeranno un evento che unirà Sport e Solidarietà:

Sabato 26 Marzo 2011 presso lo Stadio Comunale Paolo Magnolfi

si svolgerà un’incontro di “calcio” dove il sorriso potrà dare forza e sostegno all’iniziativa preposta, saranno coinvolte tutte le società sportive di qualsiasi grado e disciplina, tutte le strutture culturali, associazioni di volontariato e, comunque, sensibili a ciò che si andrà ad organizzare e realizzare. In questa occasione la Nazionale Calcio TV parteciperà per sostenere la ricerca delle Malattie Rare, per l’Ass. SICVO (Sindrome del Vomito Ciclico) e della Distrofia Muscolare Duchenne. A loro sarà devoluto l’intero incasso dell’evento. La squadra avversaria denominata “i Toscanacci Insieme” sarà composta dalle massime autorità locali, da rappresentanti di aziende promotrici e da amici illustri dello spettacolo Toscano. Sarà sicuramente una giornata importante dove, tutti coloro che parteciperanno saranno protagonisti di un gesto che unirà il sorriso alla solidarietà per non dimenticare che insieme c’è la volontà di sconfiggere la sofferenza di bimbi e genitori giocando una “Partita da… Vincere”!!!

Cosa sono le Malattie Rare ?

Le malattie rare sono un gruppo di affezioni così definite per la bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti.

SICVO

La SICVO – Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico – è la prima ed unica associazione in Italia a rappresentare tale malattia. Quest’ultima è una patologia quasi sconosciuta ed inspiegata che provoca una intensa sofferenza a coloro che ne sono colpiti e alle loro famiglie. È caratterizzata da attacchi ciclici violentissimi , che conducono in pochi minuti ad uno stato definito Coma Cosciente Convulsivo, senza alcuna causa apparente. I sintomi possono iniziare in qualunque periodo ma più comunemente fra i primi 3 mesi e gli 8 anni di età. ll bambino, ma anche l’adulto, non presentano sintomi estremamente apparenti tra un episodio e l’altro, anche se sono riscontrabili repentine variazioni d’umore e forti dilatazioni delle pupille.. La SVC è difficile da diagnosticare perché la si vede raramente nell’ambulatorio medico e perché il suo più evidente sintomo , può essere provocato da un gran numero di malattie diverse. Il Contatto con l’Associazione SICVO è molto importante per aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare il coraggio di reagire ad una grande sofferenza. www.sicvo.it

PARENT PROJECT

Parent Project Onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 finanzia la ricerca scientifica e lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per i ragazzi affetti da queste patologie. Per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura. L’informazione e una corretta gestione dei pazienti, molto spesso fanno la differenza tra la vita e la morte. Per questo, Parent Project Onlus ha avviato il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che accoglie le famiglie e le segue costantemente. Il servizio, gratuito, fornisce assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale, informazioni e formazione per i genitori, ma anche per medici di base, pediatri e specialisti. Inoltre affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva, con esigenze che cambiano nel corso della vita. Il CAD risponde al numero verde 800 943 333. www.parentproject.it

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